Douleur Chronique : Le Rôle des Aidants

Photo by Rémi Walle on Unsplash

La douleur chronique : un problème majeur

La douleur chronique est un problème majeur. Rien qu’en France, entre 12 et 15 millions de personnes souffrent de douleurs chroniques. Les coûts humain, économique et social de la douleur chronique sont énormes.

Longtemps considérée comme le parent pauvre de la médecine, on peut dire que la douleur chronique est devenue une priorité de Santé Publique depuis 2004. L’amélioration des connaissances médicales, l’utilisation de nouvelles molécules mais aussi de thérapeutiques alternatives et complémentaires aux médicaments permettent, aujourd’hui, de mieux soulager les patients. Les traitements pour tenter d’enrayer la douleur chronique s’articulent autour du triptyque médecin (algologue) — infirmier ou infirmière — psychologue. Mais on ne peut pas mettre la famille et les proches de côté. En effet, les conséquences délétères de la douleur chronique tant au niveau familial ou sociétal ne sont pas négligeables car le patient vit dans un contexte dans lequel la famille est partie prenante.

La maladie est une épreuve pour tous. Elle affecte la vie, la vision du couple et la foi dans l’avenir.

Douloureux chronique : une vie familiale et personnelle perturbée

La maladie est une épreuve pour tous. Elle affecte la vie, la vision du couple et la foi dans l’avenir. Quand un patient souffre de douleur chronique et doit ainsi apprendre à vivre avec pendant des mois, des années voire à vie, c’est tout un microcosme qui est impacté par la maladie. L’équilibre familial en est profondément perturbé. Pour le patient cela se traduit par

  • Une incapacité à gérer les tâches du quotidien.
  • Une incapacité à gérer les enfants à temps complet.
  • Des difficultés au travail voire une perte d’emploi en cas d’invalidité.
  • Des troubles du sommeil (voir notre série d’articles sur le sujet).
  • Des troubles de l’attention et de la concentration.
  • Souvent, et c’est tabou, une sexualité en berne.
  • Globalement, une perte de l’élan vital s’installe et qui contamine l’ensemble de la famille.
  • Un sentiment d’impuissance.
  • Faire face à l’incrédulité de l’entourage, des amis, des collègues, voire même du milieu médical.

Ainsi, la personne souffrante, en plus de sa douleur physique, se voit affaiblie psychologiquement par un sentiment de culpabilité, sentiment d’abandon qui peut mener à la dépression.

Le rôle délicat du conjoint …

Le conjoint, quant à lui, est souvent dépassé par la situation. Lui aussi connaît un sentiment de culpabilité : celui du valide face au souffrant. Pour le partenaire d’un douloureux chronique, difficile de trouver sa place, ses limites. En aucun cas le conjoint ne devra se substituer au rôle de l’infirmier ou du médecin mais l’entourage est souvent un relais entre le malade et l’équipe soignante. Le conjoint d’un patient douloureux chronique doit s’armer de patience et se rendre disponible.

… et celui des enfants.

Quant aux enfants, vivre aux côtés d’un papa et d’une maman souffrant(e) est très perturbant. Cela peut avoir des conséquences lourdes sur la psyché de l’enfant : anxiété, stress, isolement, parfois échec scolaire. Souvent, les enfants de parents malades développent cette façon de grandir intérieurement, et d’acquérir une maturité bien supérieure aux autres enfants de leur âge. C’est lié à leur patience et à leur sens de l’abnégation qui va libérer en eux de la compassion.

Chaque famille a son histoire, son vécu. C’est la raison pour laquelle on ne peut pas donner un mode d’emploi sur mesure, de guide de conduite en cas où un membre de la famille serait frappé par le fléau de la douleur chronique. Chaque famille devra (re)construire son quotidien en fonction de ses capacités psychologiques et affectives pour parvenir à un vivre-ensemble, certes difficile, mais possible.

En France, ils sont entre 8 et 11 millions d’aidants qui apportent un soutien, une aide morale, une aide aux tâches ménagères, aux soins ou au tâches administratives.

Les aidants, ces inconnus

Les personnes qui gravitent autour du malade sont dites “aidants”. En France, ils sont entre 8 et 11 millions d’aidants qui apportent un soutien, une aide morale, une aide aux tâches ménagères, aux soins ou au tâches administratives.

  • Près de 60% de ces merveilleuses personnes le font naturellement et ignorent même qu’elles peuvent répondre au statut d’aidants.
  • 90% des aidants ne se considèrent pas comme tels et la très grande majorité d’entre eux occupe un emploi par ailleurs.

Pour aider la personne souffrante, il est essentiel de comprendre et de respecter ses réactions même si ces dernières peuvent être brusques et déroutantes.

Réhabiliter les aidants

On l’a vu dans cet article, les aidants ont un rôle central et essentiel dans la prise en charge des malades chroniques et des douloureux chroniques en particulier. Pour le patient, il est très difficile d’avoir à imposer ses difficultés, ses sautes d’humeur et sa souffrance à ceux qu’il aime. Pour l’aidant, c’est un combat de chaque jour qui demande une débauche de temps et d’énergie. Conjuguer vie de famille, vie professionnelle et prise en charge d’un malade proche est extrêmement difficile.

Longtemps seuls et ignorés du reste de la société, les aidants font parler d’eux et se regroupent en associations (ce dont nous parlerons dans un prochain article). Grande avancée ! Depuis le 1er octobre dernier, les aidants ont de nouveaux droits (voir l’article du parisien cité dans les Références). Oh ! Pas grand chose : quelques congés “aidants” et une indemnité d’environ 45€/jour pour pouvoir s’occuper de leur proche. Mais c’est un premier pas et il faudra encore se battre pour une reconnaissance totale du rôle et du statut des aidants dans ce pays.

Merci à toutes et à tous pour votre attention. Bon reconfinement. Restez au chaud 😃🧣☕

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À bientôt.

Prenez soin de vous.

Guillaume — CEO de PainkillAR.

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